Ključna pomoć države

Beograd - U Srbiji 37 osoba boluje od Gošeove bolesti, retkog metaboličkog oboljenja za čije lečenje je potrebna doživotna terapija koja na godišnjem nivou košta oko 130.000 evra i koja se, za sada, dobija samo iz humanitarne pomoći, izjavila je novinarima dr Darinka Šulić, predsednica Udruženja građana za pomoć u lečenju obolelih od te bolesti.

Evropski dan retkih bolesti, 29. februar, obeležava se ove godine prvi put, a 4. marta obeležiće se i u Briselu. Sve bolesti čije su učestalosti ispod jedinice na 2.000 novorođenih spadaju u red retkih bolesti.

- Problem je što su one pojedinačno izuzetno retke, ali su veoma opasne. Većina njih je genetski uslovljena i konstantna terapija im je jedini lek. Lekovi su preskupi, jer su istraživanja za mali broj obolelih skupa za proizvođače. Zbog toga za većinu tih bolesti i nema leka. Za Fabrijevu i Gošeovu bolest postoji lek i danas možemo da ih dijagnostikujemo - rekla je dr Maja Đorđević.

Ministarstvo zdravlja Srbije formiralo je ove godine Komisiju za praćenje retkih bolesti i pomoglo je Udruženju građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti oko uvoza leka koji do 2006. u Srbiji nije bio registrovan. Članovi tog udruženja smatraju da niko od bolesnika nema toliko novca da sam plaća terapiju od 130.000 evra svake godine i da bi država trebalo da "zbrine 37 bolesnih, od kojih se samo 22 leči". V. Dragić